وی ادامه داد: این بیماری به یک جای خاص از بدن تعلق ندارد؛ در تمامی نژادها و اشخاص نیز وجود دارد و عموما در دهه‌ هفتم زندگی هویدا می‌شود.

 استاد دانشگاه کرمان افزود: حدود ۹۰ درصد از بیماران در سه تا پنج سال و ۱۰ درصد حداکثر تا ۱۰ سال بعد از آغاز بیماری جان خود را از دست می‌دهند.

 ابراهیمی با اشاره به اینکه بیماری ای‌ال‌اس مرگ زودرس سلول‌هاست، گفت: سلول‌های حرکتی در این بیماری به جای طول عمر بالا، خیلی زود از بین می‌روند و این مشکل به سه شکل آغاز می شود.

 وی تصریح کرد: گاهی با ضعف قسمت‌های انتهایی دست‌ها این بیماریآغاز می‌شود و به صورتی است که فرد حتی نمی‌تواند دکمه‌های لباس خود را باز و بسته کند؛ البته باید مقداری بیماری پیشرفت کند تا بتوان تشخیص داد.

 رئیس مرکز تحقیقات اعصاب و روان دانشگاه علوم پزشکی کرمان ادامه داد: تشخیص در مراحل اولیه مشکل است و تنها آزمایش در مراحل اولیه نوار عصب عضله است.

ابراهیمی با اشاره به اینکه بیماری ای‌ال‌اس باعث ضعف قسمت‌های انتهایی اندام‌ها و لاغر شدن آن‌ها می‌شود، گفت: دست‌ها قدرت خود را از دست می‌دهند و این همراه با سفت شدن پاها و اندام‌های تهتانی است، این بیماری اندام‌هایی را که حرکات ارادی دارند، گرفتار می‌کند و گیرایی و پرش در اندامات ایجاد می کند.

 وی بیان داشت: در برخی از این بیماران اختلالات از صحبت کردن آغاز می‌شود.

 این پزشک با اشاره به اینکه بیماری ای‌ال‌اس اشکال و اختلالی در قسمت‌های عقلی، ادراکی و احساسی ایجاد نمی‌کند، تصریح کرد: متاسفانه این بیماری درمانی ندارد و تنها با انجام برخی فیزیوتراپی‌ها، قرار دادن لوله‌های غذایی و دستگاه‌های کمک تنفسی می‌توان به این بیماران کمک کرد؛ البته این اقدامات درمانی نیست و تنها طول عمر بیمار را افزایش می‌دهد.

 ابراهیمی ادامه داد: بیماران ای‌ال‌اس به مراقبت‌های سنگین و خاصی احتیاج دارند و باید به تغذیه و تنفس آن‌ها توجه خاصی داشت.

 وی بیان داشت: شیوع این بیماری در کرمان زیاد نیست و آمار دقیقی هم وجود ندارد؛ اما می‌توان گفت در هر ۱۰۰ هزار جمعیت، سه یا چهار نفر دچار این بیماری می‌شوند که در حال حاضر چهار بیمار ای‌ال‌اس در کرمان وجود دارد که تحت مراقبت‌های ویژه قرار دارند.

 رئیس مرکز تحقیقات اعصاب و روان دانشگاه علوم پزشکی کرمان در رابطه با چالش آب یخ که به عنوان نوعی درمان ای‌ال‌اس در برخی شبکه‌های اجتماعی مطرح شده و به تفریحی برای افراد مشهور تبدیل شده است، گفت: ریختن آب یخ بر روی سر راه درمانی برای این بیماری نیست و تنها نوعی ابراز هم دردی است.

ابراهیمی ادامه داد: هزینه‌های درمانی این نوع بیماران بسیار بالاست و موسسه خیریه‌ای هم خاص این بیماران وجود ندارد؛ اصولا این بیماران طول عمری نخواهند داشت که بخواهند از امکانات موسسات خیریه استفاده کنند.

 وی افزود: در استان کرمان تنها کمی مشکل در رابطه با هزینه‌های نگهداری این بیماران در ای‌سی‌یو با بیمه وجود دارد که امیدوارم بزودی برطرف شود.

 استاد دانشگاه کرمان تصریح کرد: توجه به این بیماری ایرادی ندارد؛ اما در اولویت نیست، بیماری‌های فراوان دیگری مثل سکته‌های مغزی، ام‌اس ، بیماران صرعی وجود دارند که در سنین جوانی ایجاد می‌شوند و از اهمیت بالاتری نیز برخوردارند.

 ابراهیمی گفت: به بیماری ای‌ال‌اس نمی‌توان به عنوان یک اولویت نگاه کرد؛ بلکه اولویت ما بیماری آلزایمر و افزایش جمعیت است که باید برای آنان فکری کرد.

 وی تصریح کرد: کم شدن جمعیت و از سویی افزایش عمرها باعث شده است که بیماری آلزایمر به شدت در حال افزایش باشد؛ آلزایمر بیماری است که باعث عقب افتادگی ذهنی می‌شود و اگر در جامعه‌ای آمار این بیماری بالا رود، فاجعه‌ای رخ خواهد داد.

 این استاد دانشگاه علوم پزشکی کرمان در رابطه با طرح تحول نظام سلامت نیز گفت: این طرح حرکتی بسیار سنگین است که دولت آن‌ را آغاز کرده و مطمئنا یکسری چالش را در‌بر‌‌خواهد داشت.

 ابراهیمی ادامه داد: خوب اجرا شدن این طرح مقداری سعه‌ صدر و حوصله می‌طلبد که باید مسئولان و مردم بخرج دهند.

 وی خاطرنشان کرد : البته بخش خصوصی مقاومتی در این زمینه خواهد داشت که احتیاج به وقت و دقت زیادی است.

 رئیس مرکز تحقیقات اعصاب و روان دانشگاه علوم پزشکی کرمان در رابطه با مرکز تحقیقات اعصاب و روان دانشگاه علوم پزشکی کرمان نیز گفت: این مرکز از نیمه دوم سال ۹۰ آغاز به کار کرده است و تعداد ۷۶ طرح را تا کنون مورد مطالعه و تحقیق قرار داده است.

 ابراهیمی خاطرنشان کرد: با وجود مشکلات و کمبودهای منابع مالی خوشبختانه تا کنون توانسته‌ایم پیشرفت‌های خوبی را داشته باشیم و طرح‌های بزرگی را به سرانجام برسانیم.

 منبع : بوتیا