به گزارش “صبح رابر”؛ کارشناس مبارزه با بیماری های معاونت بهداشتی در گفتگو با روابط عمومی این معاونت گفت: هموگلوبین، مولکول اصلی داخل گویچه‌های قرمز است که از هم (آهن) و زنجیره‌های پروتئینی یا گلوبین تشکیل شده است.

تهمینه شمس الدینی افزود: در هر زنجیره گلوبین یک مولکول هم وجود دارد که اکسیژن را توسط آهن خود حمل می‌کند، پس تولید هموگلوبین نیاز به تأمین آهن و ساخت هموگلوبین دارد.

وی گفت: تالاسمی به دو نوع آلفا تالاسمی و بتا تالاسمی تقسیم می‌شود که خود بتا تالاسمی هم شامل تالاسمی ماژور (تالاسمی شدید) و تالاسمی مینور یا تالاسمی خفیف است.

وی ادامه داد: فرد مبتلا به تالاسمی مینور، یک ژن سالم را از یک والد و یک ژن بیماری را از والد دیگر به ارث برده است. این فرد، بیمار محسوب نمی‌شود و دارای زندگی و عمر عادی است اما فرد مبتلا به تالاسمی ماژور یک ژن بیماری را از پدر و ژن دیگر بیماری را از مادر به ارث برده است.

این کارشناس بیماری تالاسمی گفت: به علت خون‌سازی غیر موثر، مراکز خون‌ساز خارج مغز استخوان از جمله کبد و طحال شروع به خون‌سازی می‌کنند و بزرگ می‌شوند.

وی با اشاره به زمان شروع بیماری گفت: بیماری معمولا به صورت کم‌خونی شدید در شش ماهه اول زندگی کودک تظاهر می‌کند و درصورت عدم شروع تزریق خون، بافت مغز استخوان و مکان‌های خون‌ساز خارج از مغز استخوان فعال و بزرگ شده و موجب بزرگی مغز استخوان‌ها به خصوص استخوان‌های پهن (صورت و جمجمه) و بزرگی کبد و طحال می‌شوند.

 شمس الدینی اظهار داشت: در صورت عدم درمان، علایم تالاسمی ماژور از حدود شش ماهگی ظاهر می‌شود.

وی با اشاره به علائم بیماری گفت: این علایم عبارتند از کم‌خونی، زردی، رنگ‌پریدگی، تغییر شکل استخوان‌های صورت و جمجمه، بزرگی شکم(کبد و طحال)، بزرگی قلب و بیماری قند خون(در سنین بالا).

 شمس الدینی ادامه داد: درمان این بیماری سخت است و عمدتا شامل تزریق خون در هر ماه تا آخر عمر و مصرف داروی آهن‌زدا به صورت چند ساعت تزریق زیر پوستی، چند بار در هفته است.

وی در پاسخ به سوال نحوه پیشگیری از بیماری گفت: بهترین راه پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی، عدم ازدواج دو فرد ناقل تالاسمی با یکدیگر است اما در صورت ازدواج این افراد با یکدیگر، انجام آزمایش‌های ژنتیک بر روی جنین در هفته ۱۰ تا ۱۲ بارداری در هر نوبت بارداری، لازم و ضروری است.

شمس الدینی به برنامه های پیشگیری از تالاسمی اشاره کرده و گفت: برنامه تالاسمی به عنوان موفق ترین برنامه غیرواگیر ، با پوشش نزدیک به صددرصد زوجین متقاضی به انجام آزمایشات قبل از ازدواج موفق به کنترل بیماری و کاهش بروز شده است.

 وی افزود: بااجرای این برنامه از تولد حداقل ۱۰۰۰۰مورد مبتلا در طی ۱۵ سال پیشگیری و باعث صرفه جویی معادل ۳۰۰۰۰۰۰دلار شده است . این روند همچنین منجر به بهبود خدمات درمانی بیماران موجود گشته و کیفیت زندگی ایشان افزایش یافته است.

 وی استراتژی های این برنامه را اینگونه بیان کرد:

۱-غربالگری تمامی زوجین متقاضی ازدواج به منظور شناسایی زوج ناقل تالاسمی و ارجاع جهت تشخیص قبل از تولد

 ۲- شناسایی خانواده بیماران و مراقبت و ارجاع جهت تشخیص قبل از تولد

 ۳- غربالگری زوجینی که قبل از ازدواج به هر دلیلی آزمایشات تالاسمی را انجام نداده اند و یا در حال حاضر باردار می باشند (بسیاری از تولدهای جدید تالاسمی از زوج هایی متولد شده اند که قبل از سال ۱۳۷۶ ازدواج نموده و مورد آزمایش ناقلین قرار نگرفته اند)