به گزارش”صبح رابر”: جمعی از خبرنگاران به میهمانی خانواده‌ای سه نفره دعوت شدند که برای حضور در این میهمانی کوچه‌پس‌کوچه‌های محله‌ی «پشت بند» واقع در بزرگراه آیت الله خامنه‌ای در کرمان را پیمودند و در کوچه‌هایی که به علت خاکی بودن و بارش‌های اخیر کاملا گل‌آلود بود؛ راهی منزلی شدند که مادری صبورانه چون کوه در کنار فرزندان بیمارش در فضایی به وسعت ۲۰متر مربع، چشم انتظار بود.

فاطمه محسنی‌زاده  مادر سید عباس و مریم‌سادات، که صبر را با گوشت و پوست و استخوان لمس کرده است؛ از بیماری نادر و ژنتیکی “ام پی اس” که فرزندانش را زمین‌گیر نموده صحبت کرد.
وی اظهار داشت: پزشکان معتقدند این بیماری صعب‌العلاج است و هزینه‌های درمان و پیشگیری از رشد آن بسیار بالاست.
محسنی‌زاده  که همسر کارگر خود را ۴ سال پیش از دست داده؛ علائم بیماری را شامل تغییر چهره، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی ودر نهایت سفت و خشک شدن مفاصل عنوان کرد و گفت:در سید عباس تقریبا بیشتر علائم مشاهده می‌شود و برای پیشگیری از رشد بیماری در مریم‌سادات اخیرا گفته‌اند که آنزیمی در آلمان تولید شده که اگر شش ماه به بیمار تزریق شود؛ از رشد بیماری جلوگیری می‌کند.
وی افزود: این آنزیم که هر ماه باید به بیمار تزریق شود، ماهیانه ۱۲ میلیون تومان هزینه دارد که برای خانواده‌ی بی سرپرستی مانند ما که تحت پوشش خیریه هستیم؛ و با کمک هزینه‌ی یارانه‌ای دولت زندگی می‌کنیم، اصلا قابل تامین نیست.
محسنی‌زاده، ضمن تشکر از خیرین و پزشکانی که در تامین گوشه‌ای از هزینه‌های درمان، فرزندانش را یاری می‌کنند؛ اضافه کرد: سید عباس ۶ ماه در بیمارستان افضلی‌پور بستری بود و با کمک دستگاه اکسیژن تنفس می‌کرد، از دکترش خواهش کردم اجازه دهد او را به پابوس امام رضا(ع) ببرم که دکتر گفت؛ اگر دستگاه اکسیژن را از او جدا کنیم تنها ۷۲ ساعت زنده می‌ماند.

وی ادامه داد: با این وجود دستگاه را از او جدا کردم و به مشهد رفتیم، خوشبختانه از آن تاریخ به بعد سید عباس دیگر نیاز به دریافت اکسیژن از دستگاه ندارد.
این مادر فداکار و صبور افزود: سید عباس تاکنون سه بار مورد عمل جراحی فتق ناف قرار گرفته در حال حاضر با بروز علائم بیماری از جمله بزرگ شدن قلب، زبان و کبد، متاسفانه معده‌اش نیز درگیر شده و قادر نیست به درستی غذا بخورد.
وی از هموطنان خیّر و نیکوکار درخواست نمود در امر هزینه‌های کمرشکن درمان او را یاری نمایند.
محسنی‌زاده افزود: مریم‌سادات اگر آنزیم دریافت کند؛ می‌تواند روند رشد بیماری را کند نماید ولی برای این کار نیازمند کمک همنوعان خود می‌باشد.
وی شماره حساب ۰۲۱۸۶۲۹۸۹۳۰۰۳ و شماره کارت ۶۰۳۷۹۹۱۸۴۴۵۷۴۲۳۰ به نام بتول دانشی کهن را برای واریز کمک‌های مردم اعلام نمود و گفت: انتظار دارم دولت و مردم در این رابطه به یاری من و فرزندانم بشتابند.

بیماری “ام پی اس” چیست؟
لازم به ذکر است بیماری “ام پی اس” از نوع بیماریهای ژنتیکی – متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا، جزء بیماریهای نادر محسوب شده است. این بیماری  که در ایران به دلیل شرایط اجتماعی و فرهنگی خاص نسبت به دیگر کشورها، مبتلایان زیادی دارد، درخانواده هایی که ازدواج آن‌ها خویشاوندی است شیوع بالایی را نشان می‌دهد.
این بیماری از هر ۱۰۰ هزار نفر،یک فرد را مبتلا می کند و محققان با شناخت عملکرد آنزیم‌ها موفق به ساخت دارویی شده‌اند که توسط آن می‌توان نوع خفیف این بیماری را درمان کرد.
تغییر چهره، ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی ودر نهایت سفت و خشک شدن مفاصل از جمله علائم اصلی این نوع بیماری است.
هرچند درمان قطعی برای بیماران “ام پی اس” وجود ندارد اما اگر درابتدای بروز علائم عنوان شده،  تشخیص به درستی صورت گیرد می توان مدت درمان را طولانی کرد.
اقدامات مشخصی از سوی معاونت آموزشی ژنتیک صورت پذیرفته است اما باید برنامه های سیستم آموزشی درجهت رفع موانع موجود بر سر راه مشاوره های ژنتیکی به صورت منسجم و مدون تنظیم شود.
همچنین غربالگری نوزادان در سطح کشور برای پیشگیری ودرمان بیماری “ام پی اس” بسیار ضروری است،  چرا که اگر دربدو تولد این ضایعه متابولیکی  به درستی تشخیص داده شود روند درمان با بهبودی کامل همراه خواهد بود.
به نظر می‌رسد  تشکیل و راه اندازی انجمن بیماران”ام پی اس” آنها را صاحب صدا و قدرت کرده و زمینه ای را فراهم خواهد کرد تا بیماران از طریق آن،  نیازها و خواسته های خود را به گوش مسئولان ذی ربط برسانند.

منبع: هجرت